enfermedades poco frecuentes

Se trata de Miriam Gabriela Aravena, es empleada municipal y padece una enfermedad poco frecuente. Cómo ayudar.

En un reciente censo los resultados arrojaron que son alrededor de 600 los pacientes que padecen algún tipo de enfermedad de las consideradas poco frecuentes. Con estas cifras y de frente a la readecuación del vademécum de medicamentos por parte de la CSS se presenta el reclamo de confirmar la cobertura de los mismos, indispensables para los afiliados con esta necesidad. Adolfo "Fito" Cid, referente de la Asociación de EFP de Santa Cruz, habló con FM Dimensión al respecto

El referente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes, Adolfo Cid, adelantó que enviarán una nota a la Caja de Servicios Sociales con el objeto de saber si la obra social cubrirá los medicamentos. No pueden acceder a genéricos porque los medicamentos que necesitan deben ser los estrictamente recetados, ya que son importados y se fabrican, por ejemplo en Suiza o México, y no hay laboratorios argentinos que los expendan.

Lo afirmó Mercedes Romero, vocal de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de la provincia. Habló de la actividad del sábado y pidió que la comunidad de Río Gallegos se sume.

La iniciativa es impulsada por la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz.
Se tratará de realizar una foto aérea, para participar de una campaña nacional.

El "reconocimiento y la educación" sobre las Enfermedades Poco Frecuentes y la creación de "grupos de trabajo interdisciplinario" que fomenten la investigación y la interconsulta con otros profesionales resultan fundamentales para la detección temprana de estas patologías en la infancia, cuyo diagnóstico diferencial demora entre 5 y 10 años en Argentina, según afirmaron especialistas en vísperas del Día Mundial de concientización sobre las EPOF.

La vecina Valeria Vargas expuso en redes el caso de su hija, de sólo 9 años, quien sufre el "síndrome de intestino corto". Se trata de un caso único en Santa Cruz y ella denuncia que la Caja de Servicios Sociales se niega a que la sigan atendiendo en el Hospital Italiano, donde estaba progresando.